ÇOCUKLAR, BÜROKRASİYE KURBAN EDİLİYOR

ÇOCUKLAR, BÜROKRASİYE KURBAN EDİLİYOR

GÜNDEM - 9 yıl önce

SGK tarafından ilaçları kesilen ve üç yıl boyunca ilaç alamadığı için ölen Batmanlı 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri'den sonra 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci’nin de hayatı tehlikede.  Sağlık Bakanlığı ve SGK arasındaki bürokrasi yüzünden mukopolisakkaridoz (MPS) hastası küçük Mehmet, 6 aydır ilaç alamıyor. Seyitler Mahallesinde ikamet eden Menaf ve Nurcan Ekinci çiftinin çocuğu Mehmet Sait Ekinci’nin hayatı tehlikesi büyüyor.  YURTDIŞI ÖDENECEK İLAÇLAR LİSTESİNDE DEĞİL Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizması bölümünde tedavi gören Ekinci’ye 3 yıl önce MPS TİP 4 teşhisi konuldu. Doktorlar, geçen sene yurt dışından alınması gereken ilaçlar için Ekinci’ye rapor düzenleyip ilaç yazdı. Endikasyon dışı olan ilacın yurt dışından getirtilmesi için Ekinci adına Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu tarafından bir rapor hazırlanarak SGK’ya gönderildi. Ancak, Mehmet’in yaşaması için gerekli olan ilaç SGK tarafından “yurtdışı ödenecek ilaçlar” listesine eklenmediği için Ekinci aylardır ilaç alamıyor. ÇOCUĞUM GÖZLERİMİN ÖNÜNDE ÖLÜYOR Oğlu 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci’nin hayatından endişe ettiğini söyleyen anne Nurcan Ekinci “Çocuğum bürokratik sıkıntılar ve ilgisizlik yüzünden her geçen gün gözlerimin önünde ölüyor. SSK’lı olmamıza rağmen böyle bir zamanda devletten destek görmezsek, hakkımı helal etmem” dedi. MPS HASTALIĞI NEDİR? Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye’de 250, Batman’da da 3 çocukta tespit edildi.

 

Haftanın Öne Çıkanları

TEK HEDEF TÜM TÜRKİYE’YE ÜRÜN SATMAK

2015-01-27 17:39 - EKONOMİ

BÖLGE’DE İYİ BİR KBB EKİBİ VAR…

2015-01-29 18:10 - ROPÖRTAJ

BELLONA’DA YENİ BİR NEFES; YÜRÜK MOBİLYA

2015-01-26 18:38 - YENİ YERLER

HARUN KÜÇÜK- KULAK BURUN BOĞAZ UZMANI

2015-01-29 17:56 - ROPÖRTAJ

BATMAN’DAKİ AVM’LER...

2015-01-30 15:02 - HALKIN SESİ

TATİLE “MERHABA” DEDİLER

2015-01-23 18:27 - GÜNDEM

TEK TELLİ MANDOLİN İLE BAŞLAYAN MÜZİK SERÜVENİ

2015-01-28 14:13 - HALKIN SESİ

HDP’ PARTİ OLARAK SEÇİME GİRSİN Mİ GİRMESİN Mİ!...

2015-01-25 18:38 - HALKIN SESİ

DAVUTOĞLU DÜĞÜN TÖRENİNE KATILDI

2015-01-26 18:12 - GÜNDEM

GÜLTEPE’DE KAYLAN FARKI…

2015-01-27 19:35 - GÜNDEM

İlgili Haberler

Şırnak'ta nesli tehdit altındaki "sarı benekli semender" görüldü

16:20 - GÜNDEM

Basın Müdürlüğüne atama…

14:55 - GÜNDEM

Dikkat çekmek için pedal çevirdiler

16:36 - GÜNDEM

Batman’ın 6 mahallesine uyarı

12:38 - GÜNDEM

Batman’da yine intihar vakası!

20:21 - GÜNDEM

Günün Manşetleri

Dikkat çekmek için pedal çevirdiler

16:36 - GÜNDEM

Basın Müdürlüğüne atama…

14:55 - GÜNDEM

CHP’nin hedefi 2 vekil

14:28 - SİYASET

Zehir tacirleri drone ile yakalandı

12:48 - ASAYİŞ

Batman’ın 6 mahallesine uyarı

12:38 - GÜNDEM